Ta choroba to neurologiczne zaburzenie rozwoju. Licząca sobie teraz 22 miesiące Malwinka Marszałek nie nauczyła się jeszcze chodzić, nawet nie raczkuje. Nie potrafi też mówić. Mocno zagrożony jest jej układ odpornościowy.
Nadzieją dla niej jest eksperymentalna terapia w Stanach Zjednoczonych. Ogromnie kosztowna, ale już dająca widoczne efekty spowalniające rozwój choroby. Od ubiegłego roku dziecko otrzymuje lekarstwo o konsystencji syropu. Ma to trwać do ukończenia czterech lat.
Butelka syropu wystarczająca na tydzień kosztuje 10.300 dolarów. Bartłomiej Marszałek co miesiąc lata do Houston w Teksasie, by w pojemniku o odpowiedniej temperaturze przywieźć kolejny zapas. Roczne koszty wszelkich działań szacuje się na 2,2 miliona złotych. Rodzina Marszałków poświęciła wszelkie oszczędności na leczenie maleństwa, ale te już się wyczerpują. Stąd zbiórka w serwisie siepomaga.pl, która na razie osiągnęła wartość pół miliona złotych.
„Po tygodniu od podania pierwszej dawki syropu ustąpił oczopląs, bezdechy senne i hiperwentylacja. Wcześniej Malwinka spała może jedną pełną godzinę w nocy. Dziś przesypia całą! - opisał postępy leczenia as łodzi motorowych. - To wszystko dzięki dotychczasowemu leczeniu. Leczeniu, którego nie można przerwać, bo skutki tego mogłyby być tragiczne…”
Gdy dziecko przekroczy wiek czterech lat, ma być poddane terapii genowej (wcześniej nie jest to medycznie możliwe). Terapia jest w stanie zaawansowanych testów, ale nie jest jeszcze dopuszczona do oficjalnego stosowania. Powinno to nastąpić niebawem. A wtedy zastrzyk wyselekcjonowanego genu do płynu mózgowo-rdzeniowego ma powstrzymać chorobę. Jego koszt to... trzy miliony dolarów.
Irina i Bartłomiej Marszałkowie bardzo liczą na dobroć ludzkich serc i nie dopuszczają myśli o porażce w zmaganiu z chorobą córeczki.
A klan Marszałków od 1 stycznia tego roku powiększył się o malutkiego Rysia, który rozwija się prawidłowo.
