Bartłomiej Marszałek (40 l.) to kontynuator serii wielkich motorowodnych sukcesów klanu, rozpoczętej przez jego ojca, Waldemara (ur. 1942) i pierwszy Polak w najwyższej klasie wyścigów – Formule 1 H2O. Przed rokiem wygrał w GP Indonezji, a tegoroczny sezon rozpoczął od miejsca w czołówce. W wielkanocną niedzielę wystartuje w drugim wyścigu sezonu 2024, Wietnamie. Od kilku miesięcy łączy sportowe starty ze zmaganiami z losem.
- Malwinka miała dziewięć miesięcy, gdy pojawiły się niepokojące objawy - opowiada znakomity motorowodniak. - Moja żona zaczęła drążyć ich przyczyny, chociaż lekarze twierdzili, że doszukuje się wyimaginowanych chorób i że z dzieckiem wszystko jest w porządku. Ale ono traciło nabyte już umiejętności, choćby klaskanie czy wycieranie twarzy dłońmi. Wykonaliśmy więc badania genetyczne, które wykryły prawdziwą chorobę: zespół Retta. Córka miała wtedy 13 miesięcy.
Zespół Retta zdarza się raz na 10 tysięcy urodzeń. Leczony jest jedynie w USA i to metodą eksperymentalną. Choruje na niego 350 tys. dziewczynek na świecie. Marszałkom udało się zakwalifikować córeczkę do terapii. Od sierpnia zaczęła przyjmować amerykańskie lekarstwo o konsystencji syropu.
- Uratowaliśmy dzięki temu dziewięć miesięcy w kluczowym okresie rozwoju Malwinki - mówi jej ojciec. - Ona cierpi i odbiega rozwojem od rówieśniczek, ale jej stan nie pogarsza się. A nawet odzyskała pewne zdolności w rączkach. Jest jedną najmłodszych na świecie leczonych tym lekiem, a to dzięki temu, że tak wcześnie została zdiagnozowana.
Po lekarstwo Bartłomiej Marszałek lata co miesiąc do USA. by przewieźć je w specjalnej paczce w temperaturze 4-6 stopni. Jedna butelka kosztuje 10300 dolarów, a wystarcza na tydzień. Roczny koszt kuracji i innych wydatków to 2,2 miliona złotych. A gdy dziecko ukończy 4 lata, planowany jest zastrzyk wyselekcjonowanego genu do płynu mózgowo-rdzeniowego, który ma trwale powstrzymać chorobę. Jego cena to 3 miliony dolarów (12 mln zł).
Rodzice kilkorga polskich dzieci chorych na zespół Retta zwrócili się do funduszu NFZ o refundację terapii w USA. Spotkali się z odmową.
Rodzinne oszczędności Marszałków są na wyczerpaniu. A kuracji przerwać nie wolno. Z bólem serca trzeba było zwrócić się o pomoc do społeczeństwa. Zbiórka w serwisie siepomaga.pl przyniosła jak dotąd ponad 550 tys. złotych (stan na 25.03.2024).
- Dziękuję za pomoc i dobro, które do nas dociera. Dobre serca Polaków łatają systemowe niedostatki - mówi wzruszony Marszałek junior.
i
I zapewnia, że ani przez ułamek sekundy nie myślał o porzuceniu sportu. W punktacji F1H2O zajmuje teraz 4. lokatę. Ma nadzieję poprawić ją po wyścigu Grand Prix prowincji Binh Dinh w Wietnamie.
Zaraz potem poleci do USA po kolejną dawkę leku dla Malwinki.
