![Dla kibiców Legii był jak Prometeusz. Tomasz Arceusz mówi o szansach byłego klubu na tytuł, wskazał piłkarza, który przydałby się w stolicy [ROZMOWA SE]](https://cdn.galleries.smcloud.net/t/galleries/gf-dLqX-QEM7-Bswe_arceusz-300x250.jpg)
Super Express: Jakie dokładnie były pierwsze objawy choroby?
Robert Dymkowski: - Drżenia mięśni szczególnie lewej ręki, co medycyna nazywa fascykulacją. Podszedłem do tego jak zapewne większość ludzi, że brakuje magnezu w organizmie. Pamiętam, że gdy wkręcałem lampę lewą ręką, to strasznie osłabła i pojawił się ból. To był sygnał, żeby pójść do lekarza. Przeszedłem badania, które wykluczyły boreliozę i wówczas miałem już świadomość, że to jest ALS/SLA.
- Chyba przygniatająca diagnoza, biorąc pod uwagę, że to nieuleczalna choroba?
- To był właśnie najgorsze, że szybko zajrzałem do internetu. Nie wiedziałem co to jest ALS/SLA, a tam na dzień dobry przeczytałem, że jest nieuleczalna a średnie przeżycie po wykryciu jest do 2 do 5 lat. Było zaskoczenie i lekkie przerażenie, reakcja rodziny. Ale wkrótce spojrzeliśmy na to inaczej, że u każdego ta choroba może przebiegać inaczej, indywidualnie. Niektórzy mogą żyć dłużej i tak podchodzimy do tego. Ja na pewno się nie poddam.
- Jak zmieniło się wasze życie, mam na myśli również rodzinę, po tej diagnozie.
- Moje już się totalnie zmieniło. Mam inne priorytety, ale czym mija więcej czasu, to próbujemy z tym żyć. Mam ograniczenia w codziennym życiu i one postępują. Jak kiedyś ubieranie zajmowało mi minutę albo dwie, to obecnie prawie pół godziny.
- Co jeszcze jest najtrudniejsze?
- Codzienne czynności – mycie, nakładanie skarpetek, sznurowanie butów. Lewa ręka jest niesprawna, choć potrafię ją ruszyć, ale jest bez siły mięśniowej. Prawa słabnie, więc problemem jest otwieranie kluczem zamka w drzwiach, zapinanie guzików czy mycie zębów. Z tym się mierzę i wielu rzeczy muszę się uczyć.
- Mimo choroby nie rezygnowałeś z pracy, bo byłeś trenerem drużyny kobiet Pogoni Szczecin.
Tak, bo czułem się dobrze i mogłem normalnie pracować. Niestety, przyszedł moment w którym zaczęło brakować mi sił. Wówczas stwierdziłem, że nie mogę w pełni zaangażować się w pełnienie obowiązków trenera.
- Na czym polega obecnie twoje leczenie i rehabilitacja?
- Dużo korzystam z basenu. Pomaga mi znajoma która wykonuje ze mną ćwiczenia specjalistyczne - na łóżku i kozetce. Chodzę też na rekleskologię, czyli ćwiczenia ucisku (akupunktura) stóp, co ma oddziaływać na inne narządy organizmu, również ręce. Dzięki tym ćwiczeniom chcę utrzymać jak najdłużej sprawność mięśniową. Te zajęcia mam co drugi dzień, żeby nie przesadzać z intensywnością, bo szybko wyczerpuje mi się bateria i się meczę. Wiadomo, że są inne opcje leczenia na świecie, ale to zależy od tego, na co będzie mnie stać.
- Domyślam się, żona spełnia szczególną rolę?
- Dla całej rodziny to był szok, ale teraz wszyscy mnie wspierają. Żona jest moją podporą - pomaga mi się umyć, ubrać, pokroi przysłowiowego kotleta na talerzu – to wówczas sobie powoli zjem. Trzymanie łyżki przy jedzeniu zupy traktuję jako trening, ale pod koniec ręka mi siada. Żona stara się być blisko jak tylko może, a przecież pracuje normalnie. Zdajemy sobie sprawę, że przyjdzie czas, żeby pomyśleć o asystencji dla mnie jako osoby niepełnosprawnej.
- Wyczuwam po głosie, że masz siłę do walki z tą straszną chorobą?
- Jeśli poprosiłem o pomoc finansową w zrzutce, to mam zobowiązanie do osób, które mnie wesprą. Nie poddam się. Jestem pozytywnie nastawiony do walki z chorobą. Mental jest bardzo ważny, jestem byłym sportowcem, który walczył przez większość życia. Oswoiłem się z tą chorobą, dużo czytam o badaniach klinicznych. Staram dostać na się na takie badania, ale różne myśli przechodzą przez głowę – czy człowiek dostanie lek, czy placebo i czy nie będzie się królikiem doświadczalnym. Być może będę musiał korzystać z terapii, które są bardzo drogie, teraz poza moimi możliwościami, ale się nie poddam. Wiem, że były piłkarz Krzysztof Nowak walczył z chorobą, którą ostatecznie przegrał, zobaczymy jak będzie u mnie.
i
